Témoignage-conférence et jeux clownesques sur le très triste sujet du cancer, proposition de Régine Breyton (Reg)
dramaturgie: Gracine
PERSONNAGE
MINE DE RIEN: une femme clown, un peu Fifi Brindacier, un peu Gelsomina dans la Strada de Fellini, beaucoup Régine. Naïve, lunaire et douce, son rire est aussi mutin qu'empreint de doute et d'empathie envers tout le genre humain.
SUJET À FUIR
L'échappée belle est le témoignage véridique de son épreuve avec le cancer, un témoignage qui s'appuie sur l'altercation avec l'appareil médical, les services sociaux et les proches afin de raconter l'indicible, l'injustice, l'insenbilité, l'isolement. Le cancer ne sème pas seulement la terreur. Il plonge souvent les malades dans l'indigence et la solitude. Tantôt conteuse à masque découvert, tantôt clowne quand le corps raconte mieux que les mots.
Diagnostic
Deux chaises distancées, face public. Une valise déposée un peu à l'écart. Entrée neutre, adresse directe au public.
Depuis que je suis arrivée, mon ventre grossit, je fais des abdos, je marche plus de 5 km par
jour, que de questions , dans ma tête, est-ce la ménopause ?. je suis allée voir un médecin
ayurvédique, je suis dans le bon pays , recommandé par mon prof de yoga, dont le père était
médecin ayurvédique du roi, pas rien quoi, il m’a donné des herbes, pris mon pouls et c’est
tout, Je mange que des légumes, je fais du yoga tous les jours à 6h 00 du mat. Mais cela ne
passe pas , j’ai des gaz incessants, je pétarade à tour de bras, je m’endors le soir seule dans cette
maison après avoir éteint la bougie, avec cette chose dans mon ventre que je ne comprends pas.
Je dois savoir avant de partir dans le sud pour Lumbini, je vais à la clinique occidentale dans le beau
quartier des ambassades. Examen avec la doctoresse, qu’est ce que j’ai , est ce une allergie
gluten dont tout le monde me parle, pourquoi mon ventre gonfle, mes veines deviennent
apparentes et je ne mange pour ainsi dire rien. On me demande de rester pour faire une
échographie, la spécialiste vient dans l’après-midi, c’est une petite clinique , avec peu d
moyens, je suis arrivée vers 13h, je dois rester, attendre la spécialiste à 16h et attendre pour le
diagnostique 18h. Elles sont trois, je me demande si j’ai gagné le gros lot, en fait oui j’ai gagné le
gros lot mais pas celui que je m’attendais. Je ne sais pas comment on dit ça, je ne me rappelle
pas. Je sais juste que l’on a découvert une masse cancéreuse. La doctoresse, qui est une femme
de cœur a demandé une infirmière d’origine française d’être là pour me parler en français. Elle
me dit que si je veux parler, d’appeler, de venir pour parler. Je ne comprends pas, parler, je ne
peux rien dire et je ne sais pas de quoi il faut parler, qu’est -ce que cela sous- entend parler?,
c’est psycho machin chose, moi , je garde les choses pour moi, je vis les choses intérieurement,
je ne parle pas. (thème: hyperpsychologisme'') On me l’a tellement reproché pour quoi tu dis rien. Cela m’a apporté, aussi,
tellement de déboires. Je ressors dans la rue, la tête ailleurs, elle m’a dit que je devais rentrer ,
immédiatement au Canada, moi qui m’apprêtait à aller à Lumbini pour faire une retraite Vispassana.
Dans ma tête, je m’attendais à prendre le bus , au son de la musique indienne affronter les
cahots de la route, je ne peux pas partir tout de suite, je dois dire adieu à ce pays, faire des
cadeaux aux autres qui sont là bas. Je rentre , il y a une fête ce soir, au restaurant, je ne dirais
rien, garderait la nouvelle pour moi, ne pas gâcher la fête, les regarder, s’amuser et rire.
Le lendemain, on me demande des nouvelles de ma visite chez le docteur, c’est la première fois
que je l’annonce, ma gorge se noue, non, ce n’est pas une allergie au gluten. Personne ne veut y
croire, des népalais pensent que c’est pour faire de l’argent, la C125, le lendemain viendra
confirmer le taux de cellules cancéreuses élevées dans mon sang. Téléphoner, du coin de la
rue, demander pouvez vous avancer mon vol, j’ai un cancer, drôle de nouvelle, comme les
nouvelles auxquelles on ne s’attend pas. J’ai pas envie de le dire, je dois sortir de ma réserve,
me mettre en première place, j’ai un cancer. Ce n’est pas seulement le fait , mais le dire. Je
voudrais avoir autre chose à annoncer, moi qui n’aime pas déranger, j’ai l’impression d’être
coupable, je vous jure je ne l’ai pas fait exprès, oui ç a va bien aller, je ne causerais pas de
problème. Comment vivre avec cette nouvelle, je n’ai le goût de rien. On me donne une fleur
de cocotier, on me dit oui ça se guérit aujourd’hui. La vendeuse de thé qui est enceinte , me
donne un paquet de thé. Je viens de m’acheter une ensemble pour danser le Baladi, peut être
plus tard, mon corps est bizarre, dépouillé de toutes ces écharpes, mon ventre est énorme, le
reste a fondu, je ne me reconnais plus.
Drôle de retour, 2 jours de voyage, je n’irais pas me balader à Londres comme à l’allée. Juste
une pensée, j’ai un cancer.
Hôpital
Mon chum est à l’aéroport pour m’accueillir, il était là la veille. Je lui ai dit
que s’il voulait , il n’était pas obligé de rester avec moi, je connais le cancer,
je l’ai vécu avec ma mère, je connais ses conséquences sur la vie familiale.
La maladie transforme les relations, les mots couverts, les attitudes
vertueuses se transforment en frustration, (aliénation). Le soir, une pile
d’oreillers pour m’installer, pour soulever ma tête, tout mon ventre est
remonté. Cette chose presse sur mon estomac et mes poumons, je me sens
comme la princesse au petit pois. Je ne dors pas. Est-ce que je vais mourir ,
c’est quoi la mort. Demain, on commence les démarches. Je n’ai pas de
médecin de famille. On me conseille d’aller à l’hôpital Notre Dame.
Heureusement, j’ai mon dossier de Katmandou, la meilleure porte
d’entrée, l’urgence. Quand on rentre à l’hôpital, on attend, on devient
patient, finalement, après être restée toute la journée, je vois une
gynécologue qui dit qu’elle m’appellera. Retour à la maison, on me dit que
que personne ne doit me lancer un ballon dans le ventre, sinon, cela
risque d’éclater. Je consulte des sites d’internet qui me confirme juste tous
les symptômes. Mon chum me paie le coiffeur, que mes cheveux vont
tous tomber après, mon visage est très maigre, les os de mes tempes
ressortent. C’est le printemps érable, il fait chaud. Je dois surveiller si mes
jambes enflent, n’étant pas sure, je retourne à l’hôpital, je me fait dire par
un infirmier qui parle de ces vacances « Ce n’est pas tous les jours que l’on
vous annonce un cancer, mais on ne peut rien faire pour vous, retourner
chez vous. Je me sens démunie, je me sens seule, où aller chercher de
l’aide. Attendre le téléphone de la gynéco qui n’arrive pas, et mes nuits
sans sommeil. Finalement tél, ticket pour l’hôpital, un lit dans le couloir, et
double chance, une chambre se libère, je ne passerais pas la nuit dans le
couloir. J’ai une semaine avant mon opération à l’hôpital. Je n’ai pas peur
de l’hôpital, j’y ai passé toute mon enfance à visiter ma mère, et j’ai vu
comment ma mère s’organisait pour ce séjour, maintenant c’est mon tour.
Aller on passe la jacquette, une bénévole vient me faire un massage, le plus
beau cadeau qu’on ait pu me faire jusqu’à présent, je m’endors après
toutes ces nuits sans sommeil.
Cinq personnes seront mes voisins de lit pendant mes 15 jours
d’hospitalisation. Première nouvelle, on ne se repose pas à l’hôpital, il y a
une activité incessante, c’est une vraie ruche. D’abord celui qui vient faire
la prise de sang à 6h du mat. Je l’appelle l’ange Gabriel, il est noir tout
habillé de blanc immaculé, il arrive dans ma chambre avec une grâce infinie
comme s’il flottait à la lumière du jour. Ensuite, à 8h00, le plateau du petit
déjeuner, et les infirmières qui se présentent, bonjour mon nom est , En
effet on peut lire leur nom sur leur blouse. On se dirait dans un club
de gentils organisateurs. Je souris, je parle à tout le monde. Cela n’arrête
pas, c’est un vrai ballet entre les différents intervenants, par contre, pas de
trace de docteur, on ne le voit pas, comme il vient que de très rares fois, il
faut écrire ses questions à lui poser, pour être sûre de dire les bonnes
choses. Dans le lit d’à côté, une femme de 70 ans, dont le cancer a été
détecté longtemps à l’avance. Je suis au 6AB de l’hôpital Notre Dame,
l’étage où l’on traite les cancers. On y rencontre même des pairs en
jacquette, un jongleur, on se sourit, on ne s’attendait pas à se rencontrer là,
lui, c’est la leucémie, je le revois repartir avec son soluté, j’espère qu’on se
reverra. Bref, on ne se repose pas, on est interrompu sans cesse, à minuit
c’est une autre infirmière et à 2h du mat, l’infirmière de nuit, elle , elle n’est
pas très gentille. Bref, c’est fatiguant.. Au moins, la première semaine, on
va me soulager, on m’enlever 5 l d’eau dans le ventre. On me fait un trou
dans le ventre et je vois l’eau qui s’en va dans une bonbonne au plafond,
c’est un liquide jaune marron. Il faudra une deuxième bouteille. Tout le
monde est gentil et te souris, alors tu souris, aussi, et tu fais des jokes. Les
meilleurs, ce sont les préposés. Ils inventent pleins d’histoires. Ou est ce
que je vous amène ? Voulez-vous y aller en avion, en bateau. Je me mets à
regretter de ne pas avoir pris l’hélicoptère pour aller voir l’Himalaya, cela
me paraissait cher à l’époque, 100 dollars, aujourd’hui, je trouve cela
ridicule, pourquoi, ne pas l’avoir fait?.
On me soigne aux petits oignons, on vérifie mon cœur. je peux un peu plus
manger grâce à ces 5 l d’eau en moins. La date de l’opération approche. Il
faut que le bloc opératoire soit disponible. Entretemps, je me ballade dans
l’hôpital, je deviens le petit rat de l’opéra.
Le 6AB, que de bons souvenirs, les infirmières sont aimables. Je vais au scanner,
un gros tube dans lequel on vous enfonce, pour voir les organes, allergique à l’iode
que l’on m’a donné pour cette opération, de plaques rouges apparaissent dans mon dos,
j’ai la gratouille.
Opération
texte du fauteuil Jour 2
On nous apprend à marcher, ma voisine qui a eu la coupe Bikini, marche
Déjà. L’enjeu: passer du temps dans le fauteuil. Je parlemente encore, pas
Moi, le docteur a dit, mais non , ils ne veulent rien savoir. Je dois marcher,
ils sont trois à me tenir, d’abord , il faut se redresser, mettre la serviette
contre le ventre de façon à remplacer les organes enlevés. Je ne sens plus
mes jambes, en raison de la péridurale, ma jambe est toute engourdie. Aller
au fauteuil ressemble à une épreuve olympique, il faut s’assoir et rester. J,ai
juste envie de mon lit, mais pour aider à la cicatrisation, il faut rester. La
compétition s’engage avec ma voisine, elle est plus agée, mais elle reste plus
longtemps. Son cancer a été détecté il y a longtemps, elle avait déjà
une date pour l’opération. Mes amis viennent, Pierre Charles m’apporte
des pop sicle de toutes les saveurs et une revue sur New York où on ira
bientôt, il reviendra avec une lampe frontale pour que je puisse lire la nuit,
je fais beaucoup d’insomnie. Je me transforme en explorateur avec ma
lampe, New York, on ira quand je serais guérie.
Convalescence
Bien Etre social
A l’hôpital, on est entouré d’une fameuse équipe, travailleuse sociale, nutritionniste,
sexologue, psychologue.et infirmière pivot. J’avais reçu les papiers du bien être social
de la part de la travailleuse sociale , en arrivant à l’hôpital, une démarche un peu
rapide, lorsque l’on est pris dans le tourbillon de ce qui arrive , maladie , soins,
opération. J’avais pris connaissance de tous les papiers que l’admnistration demandait,
lettre des anciens employeurs, j’avais mon beau papier du médecin néoplasie de l’ovaire,
hystérectomie abdominale et salpingo-ovarectomiebilatérale, plus lymphaderectomiepelvienne,
plus omentectomie plus cytoreduction,plus peritorectomie sousdiapmatique droite plus pelvienne.
Impossibilité de travailler pendant 6 mois, chimiothérapie pendant trois mois.
Je m’étais rendue là bas à leur guichet, à peine sortie de l’opération et j’étais nerveuse,
je me sens toujours coupable de demander. Par la poste, il m’était arrivé encore de
nouvelles demandes de papiers à fournir. Je décide de téléphoner à la madame pour
savoir si tout est correct, celle –ci me demande avez-vous des fréres et des sœurs qui
peuvent vous soutenir, je lui dis , erreur de moi, mes parents sont décédés, et c’est là
que j’ai créé mon malheur.« Ah vos parents sont morts» dit elle d’un ton presque
jubilatoire,« je veux leur testament, vous êtes française , vous devez avoir des millions»,
mais je suis canadienne , cela n’a rien à voir. Il me faut tous les documents dans 15
jours et si je ne les ai pas ,vous devrez refaire une autre demande.
Je suis atterrée, non seulement, je dois revivre la disparition de mes parents, mais
encore, aller dans ce nid de guêpes que sont les relations familiales, mon père n’a pas
laissé de testament ni, ma mère, et je ne sais pas comment le dire
mais il y a la succession et je ne sais pas mentir vis-à-vis de l’autorité. Je contacte ma
sœur avec laquelle, je n’ai jamais été en bons termes. Cette histoire de succession est
plus large qu’elle n’en a l’air. En effet, ma famille, s’est littéralement déchirée pendant
toute mon enfance, avec cette histoire de terrain que mon grand père avait acheté,
mon père n’était jamais d’accord avec son frère et sa sœur et je n’ai pas eu de relations
amicales avec mes cousin et mes cousines en raison de ces histoires, juste des relations
polies , mais sans plus et là , ce cancer me remet au cœur de ces conflits non
résolus. Commence alors une course effrénée entre la France et le Québec pour réunir
les papiers pour le bien être social. Je suis en chimio thérapie, je suis comme dans un
demi brouillard, je suis fatiguée et j’apprendrais par la suite que c’est le lot de bien des
malades, de se battre avec la machine admnistrative , que ce soit le gouvernement ou
les assurances.
Départ du Chum
Effets Secondaires
Hope and Cope
Avocats, Travailleuse Sociale, docteur
Aide au Malade
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