L'Échappée belle

Témoignage-conférence et jeux clownesques sur le très triste sujet du cancer, proposition de Régine Breyton (Reg)

dramaturgie: Gracine

PERSONNAGE

MINE DE RIEN: une femme clown, un peu Fifi Brindacier, un peu Gelsomina dans la Strada de Fellini, beaucoup Régine. Naïve, lunaire et douce, son rire est aussi mutin qu'empreint de doute et d'empathie envers le genre vivant.

SUJET À FUIR

L'échappée belle est le témoignage véridique de son épreuve avec le cancer, un témoignage qui s'appuie sur l'altercation avec l'appareil médical, les services sociaux et les proches afin de raconter l'indicible, l'injustice, l'insenbilité, l'isolement. Le cancer ne sème pas seulement la terreur. Il plonge souvent les malades dans l'indigence et la solitude extrême. Tantôt conteuse à masque découvert, tantôt clowne au corps qui raconte mieux que les mots.

FORMAT

Conférence-Témoignage à durée variable (15 à 30 min), peut s'adapter au contexte de diffusion.

Prestation disponible pour ajouter une touche d'absurdité à un événement thématique (thérapie par le rire, ressourcement personnel), ou pour collaborer aux arts de la scène, de la rue et du cirque.

Diagnostic

Deux chaises distancées, face public. Une valise déposée à l'écart. Entrée neutre, adresse directe au public.

MINE DE RIEN, chemise déboutonnée, chapeau en main, nez rouge pendu dans le cou au bout de sa corde. Elle porte un faux ventre comme si elle était enceinte de 5-6 mois.

Elle se flatte le ventre, protectrice, aux aguets, elle regarde les gens dans les yeux, leur sourit, leur dit bonjour, s'informe de leur santé, tout en finissant d'ajuster son costume. Quand tout est fait, elle reprend le mouvement de flatter son ventre, en souriant, avec le sourire lumineux d'une parturiante. Sur le même ton que - C'est un garcôn!, elle annonce C'est un cancer! Mais je le savais pas, au début. J'ai pensé à tout, sauf à ça.

Une musique tonitruante, style bollywood, ponctue un retour dans le temps et situe l'action.

Je suis au Népal. Je me sens privilégiée d'être là. Tout de cette société me rappelle que j'ai eu de la chance d'être née dans un pays libre, d'avoir eu des parents, de l'éducation, de l'eau... Avec Clowns sans frontières, je viens enseigner le cirque à des jeunes qui ont eu pas mal moins de chance que moi, ahhhhhh mais ça, c'est une autre histoire... L'histoire en fait, est celle de mon ventre qui grossit, et grossit... J'ai beau faire des abdos, marcher 5 km par jour, rien y fait, mon ventre grossit rapidement. Dans ma tête, je jongle avec les hypothèses: ménopause? hernie? allergie aux épices? au gluten?

Mon prof de yoga me recommande d'aller consulter son père, le médecin ayurvédique du roi, pas rien quoi? Je suis dans le bon pays pour ça. Il a pris mon pouls, sans plus, m'a donné des herbes et recommandé du repos. Tu parles! Je le fais déjà ça! Néanmoins, à tous les jours, je tiens une discipline de fer: je mange que des légumes, je fais du yoga tous les jours à 6h 00 du mat. Aie-Aie-Aie ça ne passe pas ? (fait mine de s'arracher cette excroissance, se battre avec, de la bercer, de la violenter, ad lib). Pire! j’ai des gaz incessants, je pétarade (son ton ralentit, retient les mots, baisse le son, devient une confidence) sans aucune possibilité de retenue. La honte!| L'angoisse! Quand je m’endors le soir seule, insomniaque, dans une maison qui m'est inconnue, dans la noirceur obligée des couvre-feu, que je ne comprends plus rien à ce corps que je soigne depuis près de 50 ans.

[jeu sur la solitude] 

J'ai besoin de savoir. Je dois le savoir avant de reprendre la route. Je m'en vais dans le sud, à Lumbini, là où Bouddha a eu sa révélation. Les hopitaux sont pas légion, si vous voyez ce que je veux dire. Pour moi là, c'est Lumbini le programme. C'est là où je me dirige. À ça que je consacre ma vie. J'ai besoin d'en avoir le coeur net, parce que si je suis pas malade, je donne ma langue au diable. alors c'est que... c'est que... c'est parce qu'une autre hypothèse trotte à fond de train dans cette tête... [Début axe démence - Le monde va si mal, et si par l'opération de la terre-mère, je portais le prochain messie??? - piste de travail]

Je vais donc à la clinique occidentale dans le beau quartier des ambassades et bombarde la doctoresse de questions: Qu’est ce que j’ai? Une allergie? Et pourtant je mange presque rien. Pourquoi mon ventre gonfle? Un fybrome? De l'endométriose? Pourquoi mes veines deviennent apparentes? On me garde pour passer une échographie et on me promet le résultat pour 18h. Wow, examen, test de contrôle et diagnostic le jour même. C'est du 5 étoiles! J'aurais pas juré l`-dessus en arrivant!??

18h sonne. La doctoresse, qui est une femme de cœur, ne revient pas seule. Elle a demandé à une infirmière d’origine française d’être là pour me parler en français et à une collègue pour confirmer. Elles sont trois. Wooooo. Trois comme les rois mages, trois comme la trinité, c'est un présage... branchée direct sur le cosmique, j'accepte la noble tâche que Gaïa me confie (prise d'une illumination, elle se dresse puis grimpe sur une chaise, prête à être consacrée) Je suis la nouvelle Marie, la nouvelle Vierge Marie! Je le savais, c'est vrai, je le sentais, je porte le messie, la médecine n'a pas d'autre explication, la science au complet est bouchée, y'a pas de procédé bio là-dedans, par la magie du saint esprit, je porte en moi le sauveur de l'humanité (musique d'épiphanie).

Mais la voix de la doctoresse ne rit pas. La voix de la doctoresse me parle mais je n'entends pas. Un concert? Quel concert? La voix de la doctoresse parle tranquillement, en calculant le poids de chaque syllabe, elle me regarde avec gentillesse, comme un enfant. Je finis par entendre "masse cancéreuse", "urgent"... . La doctoresse a pris mes mains. (avec une petite voix aigue, asiatique) C'est le can-cer, Madame, vous devez rentrer chez vous. Y'a-t-il quelqu'un qu'on peut appeler?

Je ressors dans la rue, la tête ailleurs. Rentrer tout de suite au Canada? C'est pas possible, je viens d'arriver. Mon contrat de travail n'est pas terminé, j'ai des engagements. C'est pas possible, on m'attend à Lumbini pour faire une retraite Vispassana, je pars ce soir en autobus, douze heures de trajet sur des routes cahoteuses, au son de la musique indienne. J'en rêve depuis des... Je ne peux pas partir tout de suite. J'ai des tas de gens à qui je veux dire au revoir. J'ai pas encore acheté un seul cadeau et j'en ai des tonnes à faire, pour mon chum, pour la mère de mon chum, et la fille de mon chum, et mon amie (etc. à développer). Et il faut changer toutes les réservations de billet

Dans ma tête, je m’attendais à prendre le bus , au son de la musique indienne affronter les

cahots de la route, je ne peux pas partir tout de suite, je dois dire adieu à ce pays, faire des

cadeaux aux autres qui sont là bas. Je rentre , il y a une fête ce soir, au restaurant, je ne dirais

rien, garderait la nouvelle pour moi, ne pas gâcher la fête, les regarder, s’amuser et rire.

Le lendemain, on me demande des nouvelles de ma visite chez le docteur, c’est la première fois

que je l’annonce, ma gorge se noue, non, ce n’est pas une allergie au gluten. Personne ne veut y

croire, des népalais pensent que c’est pour faire de l’argent, la C125, le lendemain viendra

confirmer le taux de cellules cancéreuses élevées dans mon sang. Téléphoner, du coin de la

rue, demander pouvez vous avancer mon vol, j’ai un cancer, drôle de nouvelle, comme les

nouvelles auxquelles on ne s’attend pas. J’ai pas envie de le dire, je dois sortir de ma réserve,

me mettre en première place, j’ai un cancer. Ce n’est pas seulement le fait , mais le dire. Je

voudrais avoir autre chose à annoncer, moi qui n’aime pas déranger, j’ai l’impression d’être

coupable, je vous jure je ne l’ai pas fait exprès, oui ç a va bien aller, je ne causerais pas de

problème. Comment vivre avec cette nouvelle, je n’ai le goût de rien. On me donne une fleur

de cocotier, on me dit oui ça se guérit aujourd’hui. La vendeuse de thé qui est enceinte , me

donne un paquet de thé. Je viens de m’acheter une ensemble pour danser le Baladi, peut être

plus tard, mon corps est bizarre, dépouillé de toutes ces écharpes, mon ventre est énorme, le

reste a fondu, je ne me reconnais plus.

Drôle de retour, 2 jours de voyage, je n’irais pas me balader à Londres comme à l’allée. Juste

une pensée, j’ai un cancer.

Hôpital

Mon chum est à l’aéroport pour m’accueillir, il était là la veille. Je lui ai dit

que s’il voulait , il n’était pas obligé de rester avec moi, je connais le cancer,

je l’ai vécu avec ma mère, je connais ses conséquences sur la vie familiale.

La maladie transforme les relations, les mots couverts, les attitudes

vertueuses se transforment en frustration, (aliénation). Le soir, une pile

d’oreillers pour m’installer, pour soulever ma tête, tout mon ventre est

remonté. Cette chose presse sur mon estomac et mes poumons, je me sens

comme la princesse au petit pois. Je ne dors pas. Est-ce que je vais mourir ,

c’est quoi la mort. Demain, on commence les démarches. Je n’ai pas de

médecin de famille. On me conseille d’aller à l’hôpital Notre Dame.

Heureusement, j’ai mon dossier de Katmandou, la meilleure porte

d’entrée, l’urgence. Quand on rentre à l’hôpital, on attend, on devient

patient, finalement, après être restée toute la journée, je vois une

gynécologue qui dit qu’elle m’appellera. Retour à la maison, on me dit que

que personne ne doit me lancer un ballon dans le ventre, sinon, cela

risque d’éclater. Je consulte des sites d’internet qui me confirme juste tous

les symptômes. Mon chum me paie le coiffeur, que mes cheveux vont

tous tomber après, mon visage est très maigre, les os de mes tempes

ressortent. C’est le printemps érable, il fait chaud. Je dois surveiller si mes

jambes enflent, n’étant pas sure, je retourne à l’hôpital, je me fait dire par

un infirmier qui parle de ces vacances « Ce n’est pas tous les jours que l’on

vous annonce un cancer, mais on ne peut rien faire pour vous, retourner

chez vous. Je me sens démunie, je me sens seule, où aller chercher de

l’aide. Attendre le téléphone de la gynéco qui n’arrive pas, et mes nuits

sans sommeil. Finalement tél, ticket pour l’hôpital, un lit dans le couloir, et

double chance, une chambre se libère, je ne passerais pas la nuit dans le

couloir. J’ai une semaine avant mon opération à l’hôpital. Je n’ai pas peur

de l’hôpital, j’y ai passé toute mon enfance à visiter ma mère, et j’ai vu

comment ma mère s’organisait pour ce séjour, maintenant c’est mon tour.

Aller on passe la jacquette, une bénévole vient me faire un massage, le plus

beau cadeau qu’on ait pu me faire jusqu’à présent, je m’endors après

toutes ces nuits sans sommeil.

Cinq personnes seront mes voisins de lit pendant mes 15 jours

d’hospitalisation. Première nouvelle, on ne se repose pas à l’hôpital, il y a

une activité incessante, c’est une vraie ruche. D’abord celui qui vient faire

la prise de sang à 6h du mat. Je l’appelle l’ange Gabriel, il est noir tout

habillé de blanc immaculé, il arrive dans ma chambre avec une grâce infinie

comme s’il flottait à la lumière du jour. Ensuite, à 8h00, le plateau du petit

déjeuner, et les infirmières qui se présentent, bonjour mon nom est , En

effet on peut lire leur nom sur leur blouse. On se dirait dans un club

de gentils organisateurs. Je souris, je parle à tout le monde. Cela n’arrête

pas, c’est un vrai ballet entre les différents intervenants, par contre, pas de

trace de docteur, on ne le voit pas, comme il vient que de très rares fois, il

faut écrire ses questions à lui poser, pour être sûre de dire les bonnes

choses. Dans le lit d’à côté, une femme de 70 ans, dont le cancer a été

détecté longtemps à l’avance. Je suis au 6AB de l’hôpital Notre Dame,

l’étage où l’on traite les cancers. On y rencontre même des pairs en

jacquette, un jongleur, on se sourit, on ne s’attendait pas à se rencontrer là,

lui, c’est la leucémie, je le revois repartir avec son soluté, j’espère qu’on se

reverra. Bref, on ne se repose pas, on est interrompu sans cesse, à minuit

c’est une autre infirmière et à 2h du mat, l’infirmière de nuit, elle , elle n’est

pas très gentille. Bref, c’est fatiguant.. Au moins, la première semaine, on

va me soulager, on m’enlever 5 l d’eau dans le ventre. On me fait un trou

dans le ventre et je vois l’eau qui s’en va dans une bonbonne au plafond,

c’est un liquide jaune marron. Il faudra une deuxième bouteille. Tout le

monde est gentil et te souris, alors tu souris, aussi, et tu fais des jokes. Les

meilleurs, ce sont les préposés. Ils inventent pleins d’histoires. Ou est ce

que je vous amène ? Voulez-vous y aller en avion, en bateau. Je me mets à

regretter de ne pas avoir pris l’hélicoptère pour aller voir l’Himalaya, cela

me paraissait cher à l’époque, 100 dollars, aujourd’hui, je trouve cela

ridicule, pourquoi, ne pas l’avoir fait?.

On me soigne aux petits oignons, on vérifie mon cœur. je peux un peu plus

manger grâce à ces 5 l d’eau en moins. La date de l’opération approche. Il

faut que le bloc opératoire soit disponible. Entretemps, je me ballade dans

l’hôpital, je deviens le petit rat de l’opéra.

Le 6AB, que de bons souvenirs, les infirmières sont aimables. Je vais au scanner,

un gros tube dans lequel on vous enfonce, pour voir les organes, allergique à l’iode

que l’on m’a donné pour cette opération, de plaques rouges apparaissent dans mon dos,

j’ai la gratouille.

Opération

texte du fauteuil Jour 2

On nous apprend à marcher, ma voisine qui a eu la coupe Bikini, marche

Déjà. L’enjeu: passer du temps dans le fauteuil. Je parlemente encore, pas

Moi, le docteur a dit, mais non , ils ne veulent rien savoir. Je dois marcher,

ils sont trois à me tenir, d’abord , il faut se redresser, mettre la serviette

contre le ventre de façon à remplacer les organes enlevés. Je ne sens plus

mes jambes, en raison de la péridurale, ma jambe est toute engourdie. Aller

au fauteuil ressemble à une épreuve olympique, il faut s’assoir et rester. J,ai

juste envie de mon lit, mais pour aider à la cicatrisation, il faut rester. La

compétition s’engage avec ma voisine, elle est plus agée, mais elle reste plus

longtemps. Son cancer a été détecté il y a longtemps, elle avait déjà

une date pour l’opération. Mes amis viennent, Pierre Charles m’apporte

des pop sicle de toutes les saveurs et une revue sur New York où on ira

bientôt, il reviendra avec une lampe frontale pour que je puisse lire la nuit,

je fais beaucoup d’insomnie. Je me transforme en explorateur avec ma

lampe, New York, on ira quand je serais guérie.

Bien Etre social

A l’hôpital, on est entouré d’une fameuse équipe, travailleuse sociale, nutritionniste,

sexologue, psychologue.et infirmière pivot. J’avais reçu les papiers du bien être social

de la part de la travailleuse sociale , en arrivant à l’hôpital, une démarche un peu

rapide, lorsque l’on est pris dans le tourbillon de ce qui arrive , maladie , soins,

opération. J’avais pris connaissance de tous les papiers que l’admnistration demandait,

lettre des anciens employeurs, j’avais mon beau papier du médecin néoplasie de l’ovaire,

hystérectomie abdominale et salpingo-ovarectomiebilatérale, plus lymphaderectomiepelvienne,

plus omentectomie plus cytoreduction,plus peritorectomie sousdiapmatique droite plus pelvienne.

Impossibilité de travailler pendant 6 mois, chimiothérapie pendant trois mois.

Je m’étais rendue là bas à leur guichet, à peine sortie de l’opération et j’étais nerveuse,

je me sens toujours coupable de demander. Par la poste, il m’était arrivé encore de

nouvelles demandes de papiers à fournir. Je décide de téléphoner à la madame pour

savoir si tout est correct, celle –ci me demande avez-vous des fréres et des sœurs qui

peuvent vous soutenir, je lui dis , erreur de moi, mes parents sont décédés, et c’est là

que j’ai créé mon malheur.« Ah vos parents sont morts» dit elle d’un ton presque

jubilatoire,« je veux leur testament, vous êtes française , vous devez avoir des millions»,

mais je suis canadienne , cela n’a rien à voir. Il me faut tous les documents dans 15

jours et si je ne les ai pas ,vous devrez refaire une autre demande.

Je suis atterrée, non seulement, je dois revivre la disparition de mes parents, mais

encore, aller dans ce nid de guêpes que sont les relations familiales, mon père n’a pas

laissé de testament ni, ma mère, et je ne sais pas comment le dire

mais il y a la succession et je ne sais pas mentir vis-à-vis de l’autorité. Je contacte ma

sœur avec laquelle, je n’ai jamais été en bons termes. Cette histoire de succession est

plus large qu’elle n’en a l’air. En effet, ma famille, s’est littéralement déchirée pendant

toute mon enfance, avec cette histoire de terrain que mon grand père avait acheté,

mon père n’était jamais d’accord avec son frère et sa sœur et je n’ai pas eu de relations

amicales avec mes cousin et mes cousines en raison de ces histoires, juste des relations

polies , mais sans plus et là , ce cancer me remet au cœur de ces conflits non

résolus. Commence alors une course effrénée entre la France et le Québec pour réunir

les papiers pour le bien être social. Je suis en chimio thérapie, je suis comme dans un

demi brouillard, je suis fatiguée et j’apprendrais par la suite que c’est le lot de bien des

malades, de se battre avec la machine admnistrative , que ce soit le gouvernement ou

les assurances.

Aide au Malade

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